Det østerrikske instituttet for helseteknologivurdering (AIHTA) undersøkte nøkkelfaktorene som er avgjørende for planlegging, utforming, implementering og drift av såkalte demenskvalitetsregistre. AIHTA-rapporten formulerer også «beste praksisstrategier» for forvaltningen av disse registrene av beslutningstakere i helsesektoren.

Hovedkonklusjonene gjelder Dataledelse, styrings- og rapporteringsstrukturer, databeskyttelse og kvaliteten på kvalitetsindikatorer. En viktig konklusjon av studien er at ulike tverrfaglige aspekter ved forskningsorganisering, evaluering og resultater må tas i betraktning når man oppretter og drifter en demens kvalitetsregister.

Det er anslått at opptil 150 000 mennesker i Østerrike lever med demensrelatert funksjonsnedsettelse. I følge gjeldende prognoser forventes dette tallet til og med å dobles innen 2050. Syndromet manifesterer seg i hverdagen hovedsakelig som et kronisk eller progressivt tap av funksjon av nerveceller (nevrodegenerasjon), som gradvis gjør hverdagen mindre og vanskeligere for mennesker påvirkes for eksempel av problemer med hukommelse, språk eller romlig orientering. Kompleksiteten og uhelbredeligheten krever en forsiktig og fremfor alt evidensbasert tilnærming med pasienter og alle andre involverte aktører.

AIHTA har nå analysert ulike demenskvalitetsregistre i en studie og utledet relaterte kvalitetsindikatorer som er nyttige for å utvikle optimale demensomsorgsveier. Totalt seks nasjonale kvalitetsregistre fra Australia, Danmark, Irland, Norge og Sverige ble analysert, som dekker et bredt spekter av demenstyper og arbeider i tillegg til det felles målet om å forbedre demensomsorgen med å forbedre nettverksbygging med forskning. Selv om styringsstrukturer er heterogene, deler de også fellestrekk. For eksempel var en flerprofesjonell styringsgruppe et av de sentrale elementene i alle demenskvalitetsregistrene som ble studert.

«Disse ekspertgruppene består av behandlere og forskere for demensomsorg, samt berørte pasienter og omsorgspersoner, og er ansvarlige for administrative, juridiske, etiske og vitenskapelige beslutninger,» forklarer Christoph Strohmaier, leder for studiet og helseøkonom ved AIHTA. .

Forskjeller og likheter

I tillegg til styringsstrukturer dukket det opp fellestrekk på tvers av registrene når det gjelder datahåndtering. Alle demenskvalitetsregistrene som ble studert brukte det som kalles et minimumsdatasett, det vil si et minimumssett med felles dataelementer som alle institusjoner bør bruke for datainnsamling i sekundær- og primærhelsetjenesten. Antallet dataelementer som ble samlet inn kunne deles inn i flere kategorier, men varierte betydelig mellom registre: For eksempel samlet det irske registeret 56 dataelementer, mens det svenske registeret (BPSDR) bare hadde 10 dataelementer.

I tillegg til forskjeller i kvalitetssikringstiltak, datafangst og valideringsmetoder, var det likheter i Data beskyttelse (for DGSVO-baserte EU-registre) og databruk for forskningsformål. I tillegg ble alle kvalitetsregistrene som ble identifisert offentlig finansiert ettersom de nasjonale handlingsplanene eller strategiene for demens i de fem landene danner grunnlaget for registrenes datadrevne kvalitetsforbedringsmål, understreker forfatteren av studien Christoph Strohmeier fra AIHTA .

Med utgangspunkt i minimumsdatasettet dannes det såkalte kvalitetsindikatorer i hvert kvalitetsregister. I de fleste tilfeller er dette proporsjonsindikatorer beregnet på å beskrive ønsket kvalitetsstandard i tre dimensjoner (prosess, struktur, kvalitet på resultater).

I de fleste tilfeller er disse indikatorene basert på en konsensusbeslutning fra de respektive styringsgruppene. Bare de to svenske registrene baserte sitt utvalg av kvalitetsindikatorer eksplisitt på de svenske nasjonale retningslinjene for demensomsorg. Totalt identifiserte analysen 46 individuelle kvalitetsindikatorer innen kategoriene prediagnose, diagnose og diagnoseavklaring, behandling og støttetiltak, resultatrelaterte indikatorer og metaindikatorer.

Rammer og anbefalinger for praktisk gjennomføring

Til slutt fokuserer den siste delen av AIHTA-rapporten på spesifikke aspekter ved demenskvalitetsregistre som helsevesenet beslutningstakere må vurdere. Disse aspektene inkluderer for eksempel avklaring av ansvar og finansieringsspørsmål allerede i planleggingsfasen eller rekrutteringsstrategier for pasienter og tilbydere, samt valg av kvalitetsindikatorer.

«Bruk av store sett med kvalitetsindikatorer anbefales ikke. Det bør legges vekt på evidensbasert kvalitet og konsensus i stedet for kvantitet. Nøye validerte skalaer bør brukes for å måle utfall. pasientrelaterte utfall og kvalitetsindikatorer basert på dem.» , sier Christoph Strohmaier. I tillegg må det tas hensyn til interoperabilitetsaspekter, det vil si at det skal sikres en kobling mellom dataene i kvalitetsdemensregisteret og andre helsedatabaser.

Til syvende og sist krever effektiv drift samarbeid fra alle involverte aktører på alle omsorgsnivåer – det er den eneste måten å forbedre kvaliteten på omsorgen for personer med demens.

Levert av Austrian Institute for Health Technology Assessment GmbH