Forskning viser at behandlingen blir bedre og tilliten til sykehuset øker når personer med samme diagnose hjelper hverandre.

«Jeg har tydelig sett hvor viktig det er for folk å se seg selv i andres erfaringer. Det er behov for et slikt tilbud til alle, uansett hvor man bor. i Norge.»

Det sier Anita Øgård-Repål, førsteamanuensis ved Institutt for helse og sykepleie ved Universitetet i Agder (UiA).

Til stor hjelp for de som lever i skjul

Hun gjorde en studie om likemannsarbeid. Det vil si mennesker som hjelper andre med samme diagnose. I denne studien intervjuet hun mennesker smittet med HIV.

De er ikke helsearbeidere, men personer som har levd med diagnosen i flere år. Mange av dem har fulltidsjobb og gjør det frivillig. De er til stor hjelp for andre mennesker som nettopp har fått diagnosen og lever i skjul. Mange mennesker med hiv frykter å bli stigmatisert hvis de snakker om diagnosen sin.»

Anita Øgård-Repål, førsteamanuensis, Institutt for helse og sykepleie, Universitetet i Agder

Øgård-Repåls funn viser at når de diagnostiserte hjelper hverandre, bedres behandlingen og tilliten til sykehuset øker. Hun håper arbeidet hennes kan inspirere til støttetjenester for andre kroniske lidelser.

FAKTA: HIV-forskning

I Europa er det forsket lite på hiv-relatert likemannsarbeid. Øgård-Repål-studien er den første i Norden.

For å lære mer om erfaringene til mennesker med hiv, snakket hun med 16 personer fra forskjellige deler av landet. I tillegg gjennomførte hun to fokusgruppeintervjuer og intervjuet fem sykepleiere.

For å gjennomføre studien har UiA-forskeren samarbeidet med sykehus i Agder, Trondheim, Tromsø, Bodø og Østfold.

«Mange tror de kommer til å dø»

De fleste samtaler i likemannsarbeid foregår én-til-én på et privat sykehusrom eller digitalt. Samtalene har som mål å hjelpe pasientene til å se at de kan leve et normalt liv.

– Vi ser at disse samtalene betyr mye for dem. Den jevnaldrende blir en modell for hvordan man kan leve godt med diagnosen, forklarer UiA-forskeren.

Som en del av likemannsarbeidet er også sykepleiere og leger tilgjengelig for samtaler og medisinrådgivning. De kan oppdatere sin kunnskap og dele sine erfaringer med sine pasienter.

– Mange tror de kommer til å dø av hiv og vet kanskje ikke at du kan få god medisinsk behandling, sier Øgård-Repål.

Hun sier det er mange misoppfatninger om hiv som ikke stemmer.

«Det er en seksuelt overførbar sykdom, men det er liten risiko for infeksjon med eller uten medisiner. Mange tror de blir fysisk svakere, men mange lever normale liv og ser ikke syke ut. Du er imidlertid mer sårbar for sykdommer som f.eks. diabetes, kreft og hjerte- og karsykdommer», forklarer forskeren.

Frykt for å bli stemplet som prostituert

Under studien fant Øgård-Repål at spesielt personer med migrasjonsbakgrunn hadde vanskeligheter med å akseptere diagnosen. Deres kulturelle bakgrunn forbinder ofte hiv med homofili eller prostitusjon.

«Noen kommer fra land hvor homofili er ulovlig og sterkt fordømt. Blir de testet for hiv, møter de fordommer og frykter hvordan livet vil bli med diagnosen i Norge.»

Forskeren fant at møte med en annen hiv-positiv person, enten han er født i Norge eller med minoritetsbakgrunn, bidro til å forbedre livskvaliteten og tilliten til helseinformasjonen de mottok.

– De får informasjon om diagnosen fra helsepersonell, men den får troverdighet når jevnaldrende møter dem. Det er lettere for dem å forstå når det blir forklart av noen i samme situasjon, som bor lenge med, sier hun. .

Store forskjeller

I noen tilfeller kan imidlertid frykten være så stor at de ikke ønsker hjelp. De bekymrer seg for hva som vil skje dersom nyheten om diagnosen deres skulle spre seg i lokalsamfunnet.

Under studien observerte Øgård-Repål at mange synes det er vanskelig å delta i en anonym samtale. Forskeren bemerket at det var stor forskjell mellom de som deltok i samtaler og de som ikke gjorde det.

– De som åpner opp for samtaler har ikke hatt så mange vanskelige dager. Med de trygge rammene på et sykehus trodde de ikke at noen ville dømme dem, sier hun.