Forskningsorganisasjoner i Europa oppretter et nettverk for å dele sensitive helsedata på tvers av landegrenser. European Genome-Phenome Archive (EGA) har etablert sine første samarbeidsavtaler med nasjonale noder, det første trinnet i opprettelsen av et forent nettverk for deling av genomiske data.

Ved å tilby en løsning for sikker og effektiv håndtering av human omics-data, har Federated EGA som mål å fremme gjenbruk av data, muliggjøre reproduserbarhet, akselerere biomedisinsk forskning og forbedre menneskers helse.

Sensitive human omics-data genereres vanligvis av forskningsinitiativer og deles ved hjelp av spesialiserte depoter som tilbyr tjenester for datainnsending, oppdagelse og tilgang. EGA er en slik målestokk. EGA («Central EGA») ble opprettet i 2008 ved European Institute of Bioinformatics ved European Molecular Biology Laboratory (EMBL-EBI) i Storbritannia, og har siden 2012 blitt administrert i fellesskap av EMBL-EBI og Senter for genomisk regulering i Spania.

Mange land har nye persontilpassede medisinprogrammer som genererer data fra nasjonale initiativer. Disse programmene driver et skifte fra forskningsdrevet menneskelig genomikk til finansiering gjennom helsevesen. Data generert i en klinisk kontekst er underlagt strengere styring enn forskningsdata og må overholde nasjonal databeskyttelseslovgivning.

For å møte disse utfordringene, tilbyr Federated EGA et nettverk av tilkoblede ressurser for å muliggjøre tverrnasjonal oppdagelse og tilgang til human omics-data for forskning, samtidig som den overholder jurisdiksjonelle databeskyttelsesforskrifter. På denne måten støtter Federated EGA-infrastrukturen målene for europeiske initiativer som initiativet 1+ Million Genomes (1+MG), European Health Data Area og en rekke implementeringsprosjekter 1 +MG finansiert av EU, inkludert Beyond 1 Millioner genom.

Federated EGA består av «noder» – vanligvis nasjonalt finansiert og drevet – som lagrer og administrerer data lokalt samtidig som den muliggjør global oppdagelse innenfor Federated EGA-nettverket. Siden 2016 har flere parallelle innsatser, støttet av ELIXIR og andre transnasjonale og nasjonale initiativer, skapt tekniske og juridiske rammer for å etablere den fødererte EGA. I 2022 ble de første fem nodene – Finland, Tyskland, Norge, Spania og Sverige – offisielt med i Federated EGA ved å signere Federated EGA-samarbeidsavtaler med Central EGA.

Den finske FEGA-noden drives av CSC – IT Center for Science og leverer databehandlingstjenester i samsvar med nasjonale lover og EUs generelle databeskyttelsesforordning (GDPR). Disse tjenestene gir verktøy og støtte for hele livssyklusen til sensitive forskningsdata, fra innsamling til analyse, publisering og autorisert gjenbruk. Utviklingen av tjenestene var et samarbeid med de andre nordiske nodene innenfor NeICs Tryggve- og Heilsa-prosjekter, og finansiert av det finske undervisnings- og kulturdepartementet og prosjekter koordinert av ELIXIR Finland. Finn ut mer om signeringen av den finske FEGA.

German Human Genome and Phenomena Archive (GHGA) streber etter å tilby en nasjonal infrastruktur samt et etisk og juridisk rammeverk som balanserer bruken av FAIR omics-data og databeskyttelsesbehovene for Tyskland. Som et pan-tysk konsortium finansiert av den tyske forskningsstiftelsen under paraplyen til NFDI-foreningen, kombinerer GHGA ekspertisen til 21 universiteter og forskningsinstitutter for å danne en føderert nasjonal infrastruktur. Lær mer om GHGA-signaturen.

I Norge er en sentral del av infrastrukturen Sensitive Data Service (TSD)-tjenestene som tilbys av USIT ved Universitetet i Oslo. EGA Norges fødererte node er utviklet av ELIXIR Norge og drives av Universitetet i Oslo som ansvarlig juridisk enhet. De grunnleggende programvaremodulene utvikles sammen med de andre nordiske nodene i NeIC Tryggve- og Heilsa-prosjektene. Les mer om FEGA Norges signatur.

Den spanske FEGA (es-FEGA) er en nasjonal lagringstjeneste for sensitive biomedisinske data i Spania. Støttet av det spanske instituttet for bioinformatikk (INB) i samarbeid med Central EGA, er sensitive forskningsdatasett hovedsakelig plassert i fasilitetene til Barcelona Supercomputing Center.

Swedish Sensitive Data Archive er en sikker dataarkiverings- og delingsplattform for sensitive datasett. Den ble utviklet av National Bioinformatics Infrastructure Sweden (NBIS) i samarbeid med andre nordiske ELIXIR-noder under Tryggve- og Heilsa-prosjektene finansiert av NeIC og koordinert med Central EGA gjennom ELIXIR. Lær mer om å signere Swedish Node.