PARTNEREN til den avdøde journalisten Henry McDonald har fortalt hvordan han ikke bare kjempet mot kreft, men kjempet for tilgang til sine egne journaler.

Charlotte Blease sier at den tidligere Guardian Ireland-korrespondenten «har stått opp for de som ikke har noen stemme – ofrene», men sier britiske leger «ikke gjør det samme for pasienter».

McDonald, fra Belfast, døde i februar, 57 år gammel. Han ble først behandlet for magekreft i 2018 og kom seg først, publiserte en andre roman, fullførte en tredje og skrev et politisk memoar mens han sist jobbet som politisk redaktør med nyhetsbrevet.

I september 2022 ble helsen hans imidlertid dårligere og han ble innlagt på sykehus med det legene trodde var et galleblærenproblem, før sepsis satte inn.

Partneren hans beskriver omsorgen han fikk som «virkelig utmerket», men med journalistens egne ord, «kommunikasjonen var forferdelig».

I løpet av de siste ukene av livet hans ba han om kopier av medisinske journaler for en second opinion.

Det er underforstått at pasienter i Estland, Finland, Norge og Sverige har hatt sikker tilgang til sine elektroniske journaler i et tiår eller mer.

I fjor fulgte USA etter. Dette er imidlertid ennå ikke tilfelle i Storbritannia.

«Leger ser ut til å tro at pasienter som Henry, som har overlevd flere paramilitære dødstrusler, mangler emosjonell styrke eller evnen til å lese sin egen helse,» Det skriver Blease i Guardian.

«Til tross for fremskritt i England, tilbyr fortsatt ikke fire av fem primærpleiepraksis online tilgang – og ettersom få britiske sykehus har digitalisert helsejournalene sine, er netttilgang til spesialistbehandling på en premie. utenfor mulighetenes område.»

En forsker tilknyttet digital psykiatri ved Beth Israel Deaconess Medical Center, Harvard Medical School og Institutt for kvinners og barns helse ved Uppsala universitet i Sverige, sier hun at allmennleger er bekymret for den frie tilgangen, «i frykt for ekstra kostnader for arbeidet deres og en angrep av anrop eller e-poster fra engstelige og forvirrede pasienter».

«Under hele sykdommen, i motsetning til pasienter i andre land, hadde Henry aldri umiddelbar tilgang til sine mange testresultater og hva de betydde,» sa Blease.

«Siden de fleste av de kliniske samtalene fant sted da Henry var helt utslitt etter nok en natt med avbrutt søvn på avdelingen, hadde han problemer med å huske alt legene hadde sagt.»

Journalisten og hans slektninger befant seg «ofte i mørket og kjempet for å rekonstruere fragmenter av annenhåndsinformasjon», noe som forverret en allerede stressende situasjon.

«Leger stopper sjelden for å vurdere skaden denne måten å jobbe på gjør pasienter, de foretrekker i stedet å overvurdere sin egen presterolle i medisinske samtaler,» sier hun, og legger til at i land som Sverige hvor tilgang til journaler er åpen, sier kreftpasienter åpenhet. er avgjørende for deres mentale velvære og for å hjelpe dem med å forberede seg til avtaler».

Hun sier også at mangelen på tilgang «skapte forvirring», med en lege som fortalte partneren hennes at han var «kreftfri» i det hun antar var «medisinsk feilkommunikasjon».

Uker før hans død utøvde McDonald sin juridiske rett til å be om kopier av medisinske journaler for å søke en annen mening.

«Medisinsk personale var villige, men det tok nesten fire uker å få kopier,» skriver Blease.

De mottok dem til slutt i posten, med en venn som konverterte dem til PDF-er slik at de kunne sendes til medisinske kontakter i USA og republikken. Ingenting kunne imidlertid gjøres.

«Henry nøt stor tillit som journalist i vårt urolige hjørne av verden, for han sto for rettferdighet og fakta, og undervurderte ikke leserne sine», skriver Blease.

«Han ga aldri etter for tribalisme eller fortidens romantikk. Hvis bare legestanden kunne vært mer lik ham.»